When violence escalates, oxygen grows scarce

A blue oxygen device equipped with green and red indicator lights flashes every 10 seconds to signify its operational status. Attached to the device are slender tubes extending 10 centimeters, delivering milk to Tala. It also includes an injection needle (syringe) and a plastic container for collecting secretions generated before, during and after meals.

Who is Tala?

Tala is the daughter of Roumouz.

And who is Roumouz?

Roumouz, the pseudonym she chose for her story, is a 34-year-old mother of four. I recently visited her at her residence in Baalbek to conduct an interview and listening to her story. Roumouz graciously welcomed me, inviting me to sit beside her on the floor, close to the bed where Tala, the four-year-old girl, lays. Tala remains attached to the bed, relying on an oxygen device day and night— my earlier description merely captures the essential medical apparatus designed for little Tala.

Roumouz, my knowledge is limited to the fact that you hail from Syria and sought refuge in Lebanon with your husband and two daughters a decade ago. Since then, you've given birth to a son and Tala, the youngest, who has endured severe oxygen deficiency in the brain since birth. Currently, you reside with your four children. Please, tell me more about your story.

I'll commence with the initial event that marked a turning point in my life. In my 20s, my father informed me of a young man proposing marriage, believing he was a suitable match. Engagements were agreed upon, and the contract promptly finalized. A stranger, that I had never met before, would become my husband within weeks. The notion horrified me, and my parents seemingly dismissed my protests and strong objections. My mother asserted it was my destiny, urging acceptance. Thus, we married, and I subsequently bore two daughters. Around three years later, the Syrian war erupted, leading us to flee to Lebanon. Despite its troubled inception, my marriage took a darker turn when my husband abandoned me and relocated to another city in Lebanon after the birth of our disabled daughter, Tala.

One might question their role in Tala's health condition. I bear no blame! Yet, my husband opted to shirk responsibility, punishing me for borrowing money to cover childbirth expenses. Tala, now 4 years old, has never lived with her father since birth. He sporadically visits during nighttime raids, asking to heat the bathroom upon entering and demanding his "marital rights". The degree of violence and revulsion I experience is unimaginable. Sometimes, I reach out to my brother for assistance in driving him away, while at other times, I'm left with no option but to endure his intrusion before he departs again, having taken what he sought.

I forgot to mention that we don't heat the bathroom for the children to bathe, so as not to disconnect the electricity from Tala's oxygen machine. Unfortunately, he doesn't care.

As Tala's due date approached, I informed the hospital doctors that the fetus was breech in my belly and that I needed a cesarean section for the safety of the fetus. I provided an X-ray image taken at a government hospital as proof. However, the doctors refused to listen and ignored my request. Consequently, Tala's birth was difficult; her legs emerged, and her head remained stuck, causing severe oxygen deprivation in the brain and a lifelong disability. Unfortunately, as a poor and unprotected refugee woman, I faced challenges in being heard, considered a burden to my family, the surrounding community and a larger society that generally rejects Syrian refugees. I vividly remember my mother's voice in the hospital, screaming at the doctors: "Why did you let the child live if you knew she had a disability?" In this context, every member of my family feels entitled to intervene in my life, my fate and the fate of my children as they see fit.

Today, Tala is a child with a disability that hinders her growth, movement and development. What exacerbates her condition is the lack of necessary food and treatment. My daughter relies on a small tube, a few millimeters wide, delivering a dose of milk directly into her stomach. Every three hours, I must wake her up and subject her to the ordeal of inserting this tube from her mouth into her stomach, allowing her to take a few drops of food just to stay alive. Tala requires three surgeries. Even if I could afford these surgeries, performing them is hindered by her malnutrition, as her weight does not allow her to undergo any surgical procedure. The lack of nutrition stems from my inability to provide suitable food for her. If I had an electric blender, I could enhance her milk meal with mashed bananas or vegetables, providing additional nutrition through the tube. However, even if I had a blender, obtaining bananas is a challenge, given the exorbitant price of 100,000 lira per kilo. The unbearable suffering of this child compels me to wake up countless times in one night to prevent her from choking on the phlegm accumulating in her respiratory tract.

We rely on the support of neighbors and acquaintances. Sometimes, upon opening the door, I find milk left for Tala by someone, and other times, kind-hearted people offer us bread and vegetables. Occasionally, the pharmacist provides me with empty syringes at no cost. My nearby siblings, mother and father help as they can. They are also refugees and not in a better situation than me, but their assistance allows them to exert control over my entire life. My children and I have adapted to a routine of having just one meal a day and enduring winters without heating. I do not leave the house without permission, I have no friends and only venture out when absolutely necessary to avoid gossip about our family's honor.

Even when I express reluctance to entertain my husband on nights when he seeks sexual intimacy, my mother advises me to comply and avoid resistance. There's a fear that any confrontation between him and your siblings might escalate, and as refugees, we lack legal protection.

At times, I reflect on how completing my education could have prevented such control over my life. I was a diligent student, reaching the ninth grade and being the first girl in the family to achieve this milestone. Despite my intentions to pursue further education and become a teacher, my family requested that I leave school after the ninth grade to assist my mother at home and care for my siblings. Today, amid these challenging circumstances, my primary concern is ensuring that my daughters receive a complete education, excel and emerge as independent individuals in the future.

I am willing to beg on the streets if necessary and sacrifice my own needs to ensure their education. I believe that with education and employment, I wouldn't be facing these challenges. Even today, I am open to any decent work, but Tala's situation compels me to stay by her side day and night.

You dream that your daughters complete their education. What about your own dreams?

I've forgotten about myself, and the woman within me feels extinguished. Reclaiming her seems impossible as I focus on providing for my children and caring for Tala. When was the last time I looked in the mirror? I barely comb my hair once a week.

Lipstick, makeup, plucking eyebrows and trying on new clothes have all been absent from my life for years. Here's a secret: While I don't dream much of the future, I often reminisce about the past. I recall owning a house in Syria with a spacious outdoor area, equipped with a fridge, washing machine and television. Yes, I have a dream now: a home with a courtyard like my Syrian residence, where I can set a table with dishes my children crave, and we can gather around to eat together. I also dream of having the time and mood, like in the old days, to go for long walks outdoors, letting my thoughts wander beyond the boundaries of this reality.

At the beginning of our conversation, you asked about my story: Do you see how my house is fenced from all sides? Do you notice how the sun doesn't find its way to my windows? This is my story.

I left the symbolic home and started dreaming that I possess superpowers to stop wars, alleviate oppression, gather all forms of violence into a big pit, set it ablaze, collect the ashes in a box and place it next to a picture of symbols with the words: "We are all survivors until Roumouz is free from violence.

Photos by:Lara Chahine
Story by:Raja Slim

كلّما زاد العنف قَلَّ الأكسجين 

جهاز أكسجينٍ أزرق اللون بضوءين أخضر وأحمر يومضان كل 10 ثوانٍ دلالةً إلى أن الجهاز يعمل. ومنه، تتحدر أنابيب رفيعة بطول 10 سنتمترات وظيفتها إمداد تالا بالحليب، إضافةً إلى إبرة للحقن (سيرنج) ووعاء بلاستيكي للإفرازات التي تنتج قبل وجبة الطعام وخلالها وبعدها

من هي تالا؟  

تالا هي ابنة رموز 

ومن تكون رموز؟ 

رموز، ذاك الاسم الذي اختارته لتحكي قصتها، تبلغ  34 عامًا وهي أم لأربعة أطفال. زرتها قبل أيام في منزلها في بعلبك لمحاورتها والاستماع إلى حكايتها. رحبت بي رموز بحرارة ودعتني لأجلس إلى جانبها على الأرض لتبقى قريبة من فراش تالا، ابنة  الأربع سنوات. إنها تالا الملازمة للفراش والموصولة بجهاز الأكسجين، ليلًا ونهارًا... نعم، وصفي الآنف ما هو إلا عن التجهيزات المخصصة لتالا الصغيرة

رموز، جلّ ما أعرفه عنكِ أنكِ من سوريا، وقد نزحتِ مع زوجك وطفلتيك إلى لبنان قبل 10 سنوات. بعدئذٍ، أنجبتِ صبيًّا والطفلة تالا (آخر العنقود) التي تعاني نقصًا حادًّا في الأكسجين في الدماغ منذ لحظة ولادتها. والآن، أنت تعيشين مع أطفالك الأربعة، بمفردك. اروي لنا حكايتك

سأبدأ بأول خطوة أدت إلى انقلاب حياتي رأسًا على عقب. عندما كنت في العشرين من عمري، قال لي والدي إن شابًا تقدم للزواج مني، فرأى أنه مناسب لي واتفق مع والده على إتمام الخطوبة وكتب الكتاب في آن. شخص لا أعرفه ولم ألتقِ به قبلًا أو أسمع باسمه حتى سيصبح زوجي بعد أسابيع قليلة. تملَّكني الرعب من الفكرة وشعرت بالحزن كيف أن أبي وأمي لم يُعرا أهميةً لصراخي ورفضي القاطع. قالت أمي إن هذا نصيبي ويجب أن أرضى به، فتزوجنا وأنجبت طفلتين، وبعد حوالى ثلاث سنوات اندلعت الحرب في سوريا ونزحنا إلى لبنان. لم يكن زواجي سعيدًا منذ البداية، لكنني لم أكن لأتصور أن إنجابي طفلةً ذات إعاقة سيدفع بزوجي إلى هجري والانتقال للعيش في مدينة أخرى في لبنان

ربما يسأل الشخص نفسه: وما ذنبي أنا في ولادة تالا بهذه الحالة الصحية؟ لا ذنب لي! لكن زوجي قرر التهرب من المسؤولية وعاقبني لأنني استلفت مبلغًا ماليًّا لتغطية نفقات الولادة. عمر تالا اليوم أربع سنوات، ومنذ لحظة ولادتها ولغاية اليوم، والدها غائب عن حياتنا. هو طبعًا يتردد إلى المنزل بين فترةٍ وأخرى في مداهمات ليلية، فيدخل ويطلب مني أن أسخن الحمام وأجهز نفسي لأعطيه "حقوقه الزوجية". تخيلي مقدار العنف والاشمئزاز اللذين أشعر بهما، فأتصل أحيانًا بأخي ليأتي ويطرده، في حين أنني لا أمتلك الوقت حتى في مرات أخرى لطلب المساعدة، فيأخذ ما أتى من أجله ويغادرنا مجددًا

غاب عني أن أخبرك أننا لا نسخِّن الحمام حتى للأطفال ليستحموا، لكي لا تُفصل الكهرباء عن جهاز الأكسجين الخاص بتالا؛ إنما هو، فلا يبالي

عندما اقترب موعد ولادة تالا، أعلمتُ الأطباء في المستشفى أن الجنين في بطني مقعد وأن علي أن أخضع لعملية ولادة قيصرية حفاظًا على سلامة الجنين، وكنت أحضرت معي صورة أشعة أجريتها في مستشفًى حكومي كدليل إثبات. رفض الأطباء الإصغاء إلي ولم يكترثوا لطلبي. وبالفعل، تعثرت ولادة تالا فخرجت رجلاها وبقي رأسها عالقًا، مما تسبب لها بنقص حاد في الأكسجين في الدماغ وإعاقة مدى الحياة. لا تستغربي، فمن قد يصغي إلى امرأة لاجئة فقيرة وغير محمية بموجب أي قانون، إلى امرأة تشكل عبئًا على عائلتها والمجتمع المحيط بها والمجتمع الأكبر الرافض للنازحين السوريين

  بالعموم؟ أتذكر صوت أمي في المستشفى وهي تصرخ في وجه الأطباء: لماذا تركتم الطفلة تعيش إذا كنتم تعلمون أن لديها إعاقة؟ نعم، إلى هذا الحد يعطي كل أفراد عائلتي الحق لأنفسهم بالتدخل في حياتي ومصيري ومصير أطفالي وفق ما يناسبهم

تالا اليوم طفلة تحمل إعاقة تمنعها من النمو والحركة والتطور، وما يزيد الأمر سوءًا أنها لا تتلقى الغذاء والعلاج اللازمين لتحسن حالتها. طفلتي تعيش على جرعة حليب تدخل إلى معدتها عبر أنبوب دقيق لا يتجاوز عرضه بضعة مليمترات. عليّ أن أوقظها من النوم كل ثلاث ساعات وأعرِّضها لجرعة من التعذيب لإدخال هذا الأنبوب من فمها إلى معدتها، كي تأخذ بضع قطرات من الغذاء تكفيها لتبقى على قيد الحياة، ليس إلا. تحتاج تالا إلى ثلاث عمليات. هل تعلمين ما أبسط العوائق التي تمنعنا من إجراء العمليات لها، ذاك إذا افترضنا أن الكلفة المادية مؤمَّنة؟ إن تالا تعاني نقصًا في التغذية ووزنها لا يخوِّلها الخضوع لأي عملية جراحية. يعود نقص التغذية إلى عدم قدرتي على توفير غذاء مناسب لحالتها. فلو كان لدي خلاط كهربائي لكنت أضفت بعض الموز أو الخضار المطحونة إلى وجبة الحليب وأمنت لها تغذية إضافية عبر الأنبوب بدلًا من الحليب وحده؛ لكنني حتى وإن امتلكت الخلاط فمن أين لي أن أؤمِّن لها الموز؟ أتعلمين أن ثمن كيلو الموز يبلغ 100 ألف ليرة؟ معاناة هذه الطفلة لا تُحتمل، مما يجعلني أستيقظ في الليلة الواحدة مرات لا تُحصى لكي لا تموت مختنقة من تجمع البلغم في مجرى تنفسها

نحن نعيش على مساعدات الجيران والمعارف. أفتح باب البيت أحيانًا وأجد حليبًا تركه أحدهم لتالا، وأحيانًا أخرى يتكرم علينا فاعلو الخير ببعض الخبز والخضار، فيما يعطيني الصيدلاني في بعض المرات الحقن الفارغة مجانًا. إخوتي وأمي وأبي يعيشون بجواري ويقدمون المساعدة وفقًا لاستطاعتهم، إذ إنهم أيضًا لاجئون وليسوا أفضل حالًا مني، لكن مساعدتهم لي تسمح لهم بفرض سيطرتهم على حياتي بكاملها. تعودنا أنا وأطفالي أن نأكل وجبة واحدة في اليوم وأن نقضي الشتاء من دون تدفئة. أنا لا أخرج من البيت من دون إذن، ولا صديقات لدي، ولا أغادر بيتي إلا للضرورة لأنهم يريدون تجنب أي كلام بالسوء عن شرف عائلتنا. حتى عندما أشتكي من أنني لا أريد أن أستقبل زوجي في الليالي التي يأتي فيها لأغراض جنسية، تقول لي أمي: أعطه ما يريد ولا تقاومي، لا نريد أن يتورط إخوتك في شجار معه، فنحن هنا لاجئون ولا قانون يحمينا

أحيانًا أفكر لو أنني أكملت تعليمي، لما استطاع أي أحد التحكم بحياتي هكذا. أنا كنت طالبة متفوقة في المدرسة، وبلغت الصف التاسع الإعدادي، وكنت أول فتاة في العائلة تصل إلى هذه المرحلة الدراسية. كنت أنوي أن أكمل تعليمي وأصبح معلمة، ولكن بعد الصف التاسع طلبت مني عائلتي ترك الدراسة والتفرغ لمساعدة أمي في المنزل ورعاية باقي إخوتي. لذلك، وعلى الرغم من ظروفي الصعبة، فإن أهم ما يشغلني اليوم هو أن تكمل بناتي تعليمهن وأن يتفوقن ويصبحن مستقلات وسيدات أنفسهن في المستقبل. أنا مستعدة لأن أتسول في الشوارع لو تطلب الأمر، وأن أحرم نفسي من الطعام والشراب لتأمين مصاريف تعليمهن. أنا متأكدة أنني لو كنت متعلمة وعاملة، لما كنت لأواجه هذا المصير. حتى اليوم، أنا لا أمانع أن أقوم بأي عمل شريف، لكن وضع تالا يحتم علي البقاء بجانبها ليلًا ونهارًا

تحلمين بأن تكمل بناتك تعليمهن، وأنتِ، بماذا تحلمين لنفسك؟ 

أنا نسيت نفسي، والأنثى في داخلي قُتلت ولا أظن أنني قادرة على استعادتها. أمضي يومي وأنا أحاول تأمين قوت أطفالي، فضلًا عن رعاية تالا. أتعلمين أنني لا أتذكر متى كانت آخر مرة نظرت في المرآة؟ حتى إنني أسرِّح شعري مرة في الأسبوع

أما أحمر الشفاه وكحل العيون وإزالة شعر الحواجب وتجربة ملابس جديدة، فكلها تفاصيل غابت عن حياتي منذ سنوات

لا أخفيكِ سرًّا، فصحيح أنني لا أحلم بالمستقبل، لكنني أستعيد الماضي كثيرًا وأتذكر أنني كنت أملك بيتًا فيه فسحة خارجية واسعة، وكنت أملك ثلاجة وغسالة وتلفزيون! لحظة، نعم لدي حلم: أحلم بأن يتمتع منزلي بفسحة كما في منزلي في سوريا، فأضع في وسطها طاولة وأجهز الأطباق التي يشتهيها أطفالي ونجلس حول الطاولة ونأكل معًا. أحلم أيضًا بأن يكون لدي الوقت والمزاج كما في الأيام الخوالي لكي أخرج للمشي في الهواء الطلق لساعات وأسرح بأفكاري بعيدًا عن حدود هذا الواقع

سألتني في بداية حديثنا عن حكايتي: أترين كيف أن بيتي مسيَّج من كل الجهات؟ أترين كيف أن الشمس لا تجد طريقها إلى شباكي؟ هذه هي حكايتي

خرجت من بيت رموز وبدأت أحلم بأنني أمتلك قوة خارقة أستطيع بها أن أوقف الحرب وأرفع الضيم عن الناس وأجمع كل أنواع العنف وأشكاله في حفرة كبيرة وأضرم فيها النار، ومن ثم أجمع الرماد في علبة وأضعها هنا إلى جانب صورة رموز وأكتب عليها: جميعنا معنّفات حتى تتحرر رموز من العنف